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2022-10-02 本文已影响 908人  未知
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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想?4月24日,由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行,活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》,邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

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地中海贫血简称“地贫”,因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病,是由于珠蛋白基因(地贫基因)的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重,地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微,不影响日常生活与工作,无需特殊治疗,但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大,会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸,重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征,可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症, 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血,伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等;如果不进行规范治疗,会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容,“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范,患者很难活到成年,多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者,不表现出任何症状或者症状非常轻微,易被忽略,多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍,如果要了解个人地贫患病或基因携带情况,必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者,才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示,如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型,胎儿必须接受产前检查,确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型,需要做详细的遗传基因分析,才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型,胎儿有1/4概率正常,有1/2概率是地贫轻型患者,有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒,如果检查确定为重型地贫儿,建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠,避免重型地贫儿出生。

值得一提的是,目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断(即第三代试管婴儿)技术,筛选正常的胚胎受孕,实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解,目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预,防止重型地贫儿的出生,是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术,全相合移植成功率达90%以上,但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市,基因治疗还没正式应用到临床的情况下,中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复,献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施,如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血,挽救地贫患者生命。

【来源:海南新闻网资讯】

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“不打麻药,穿刺下身,一次5万元”,连日来,关于非法买卖卵子获利的报道引发社会广泛关注。北京青年报记者暗访发现,目前仍有多家组织以爱心捐赠名义招募女性售卖卵子,并给予一定的所谓“营养费”,价格从1万元至10万元不等。据一位中间方工作人员介绍,卵子价格主要根据的是女性学历而定,同时客户也会看重身高长相等。在暗访中记者发现,中间方还安排供受双方在咖啡馆“面试”,声称自己最怕的就是被记者曝光。

有妇产科医生表示,为取卵而打排卵针,不规范的情况下容易使女性得卵巢过度刺激综合征,严重者会危及生命。而根据原卫生部修订的《人类辅助生殖技术规范》,禁止任何组织和个人以任何形式募集供卵者进行商业化的供卵行为。律师称,中介在明知他人实施非法代孕和取卵手术情况下,仍散布广告、组织和协助他人实施非法代孕和取卵等行为,致人重伤或死亡,行为已经构成非法行医罪的共犯,应当以非法行医罪定罪处罚。

市场

中间方称最害怕的是记者曝光

近日,北青报记者在网上搜索看到,有多家公司声称要招募女性,以爱心捐赠的名义征集卵子,并且会支付一定的营养费。

武汉一家做代孕生意的公司在网上发帖称,对于征集的卵子,客户会给高额补偿费。工作人员姜先生称,卵子的价钱要看供卵者的资历和条件,一般价格在2万元至8万元不等,“学历高的以及颜值高的价钱就会高一些,高价钱的需要面试,有的不需要面试。”姜先生称,如果客户(买卵者)对卵子没有什么要求的,或者价位低的就不需要双方见面。而据姜先生介绍,客户会把钱先付给中间方,再由中间方转给供卵者,中间方收取一定费用,“毕竟我们是要承担风险的”。

对于取卵的过程,姜先生称,公司会根据供卵者的生理期来安排打促排针,促排针打10天左右,一边打针同时一边做检查,包括B超、抽血等,再根据供卵者卵泡成熟程度决定最后的取卵日期,在这个过程中,如果身体有炎症还需要消炎。最后确定日期后,会给供卵者进行手术取卵。但姜先生同时表示,“取卵肯定不可能在正规医院做,毕竟这是灰色地带,都是在我们自己的实验室里面来做的”。姜先生还称手术都是找正规医院的医生来做,会保证环境无菌,但其也表示实验室不能随意参观。

随后北青报记者又咨询了另一家公司,工作人员胡云(化名)对北青报记者称,很多来购买卵子的都是不孕不育的客户,“他们都是万不得已的,正常人谁愿意走到这一步呢。”此外,还有一些希望生二胎的客户,但因为年龄身体的限制,所以希望通过这种方式再生养孩子。而据胡云介绍,除了征集供卵者以外,对于一些有慢性疾病没有办法正常生育的顾客,公司下一步会提供代孕服务,在这一过程中公司都是从客户处收费,而供卵者则无需承担任何费用。

在交流过程中,胡云显得非常谨慎,拒绝透露打促排针以及取卵的医院,她称“我们什么都不怕,就怕记者,记者一来给曝光了非常麻烦,所以我们一般都要求先发资料,然后就会帮忙联系客户。”

探访

中间方安排买卖双方在咖啡馆“面试”

在经过沟通后,胡云称可以与北青报记者见面沟通,并带记者参观做取卵手术的医院。5月11日下午,记者按照约定来到了位于北京市海淀区的一家咖啡馆,就在咖啡馆内,胡云也安排了两位客户与一位供卵者的“面试”。胡云称,在这场面试中,因客户中有一方存在慢性疾病,所以找到公司希望通过购买卵子并寻找代孕的方式来生养孩子。而经过挑选,客户选定了一位在北京某著名高校就读的学生,“这个姑娘之前已经捐过一次了,这次是第二次,因为学历身高和长相各方面都比较合适,目前谈的价格是10万元”。

据胡云介绍,在卵子交易市场上,客户最看重的首先是供卵者的学历,其次是身高,再次是长相,“很多客户自己学历高,就会要求供卵者是985或者211高校的学生或毕业生,同时价格也会高。有的没有学历或者长相也一般的,那价格可能也就1万元左右”。胡云称,学历能够从学信网上查到,另外其他比如身高等,会帮助供卵者达到要求,“供卵者需要提供个人资料,拍照的时候不要戴眼镜,穿个内增高垫,总之我们就会帮你们,满足客户那边的需求就行。”

此外,胡云还给北青报记者展示了部分她和供卵者的聊天记录,她称有的大一学生就来找她想要卖卵子,有的是因为看周围同学朋友赚的一定费用后也想卖卵,还有一位供卵者,卖了5次卵子后,还筹到了首付,在成都购买了一个两居室住房。

随后,胡云带北青报记者来到一家民营医院,并称这家医院是一家专门治疗不孕不育症状的医院,而在离医院不远的路上,地面上贴着几张“代孕、捐卵”的小广告,而多张已经被清理的小广告还在地上留有痕迹。

在医院内,胡云称,平日里医院患者非常多,如果医院的客户选择好了供卵者,那么供卵者就会在这家医院内进行体检、打促排针和取卵手术,而与胡云所在的代孕公司有合作的医疗机构,在北京还有另外一家医院。“根据客户需求和供卵者的身体条件,还有的需要到武汉做手术,那边经手的病例多,有一些身体条件一般的,就需要到那边去”。胡云称。她还透露,“公司与医院的主任都有关系,要不然年轻供卵者来医院检查,和其他患者看起来都不一样,我们会跟供卵者说体检就别说话,其实医院也都知道是在做什么”。

5月12日,北青报记者电话联系了这家医院,一位陈姓助理称医院与中介没有合作,做试管婴儿的卵子来源于捐赠,政策不允许买卖卵子,且供卵试管是互盲的,至于其他问题需要咨询医生。

风险

妇产医生称不规范促排取卵存生命危险

在记者采访过程中,多家中间方均称取卵不会对女性身体造成伤害,但事实真是如此吗?武汉一家三甲医院妇产科的医生对北青报记者称,与正常的试管取卵不同,很多从事卵子交易生意的小公司为了回收更多的卵子,利益最大化,给供卵者用的促排卵药物量可能很大,风险相应就会大很多,容易导致供卵者出血、感染或是患上卵巢刺激过度综合症。

据这名妇产科医生介绍,因为激素太高,取卵后女性容易得卵巢过度刺激综合症,会长胸水腹水,病人表现为呼吸困难,腹胀。严重时发生血栓性疾病,甚至危及生命,而一些很瘦、很矮、很年轻或者是多囊卵巢综合症的女性则更容易出现病症。

北青报记者搜索看到,此前已有过多起因卖卵子导致女性身体出现问题的案例。据江苏新闻今年3月报道,浙江大学医学院附属第一医院妇科副主任胡京辉治疗过一位20岁的女病人。就医时,该女子卵巢异常增大,肚子里有大量腹水,还有胸水,呼吸很痛苦。胡京辉觉得,这些病情和试管婴儿过程中,女方打完促排卵针后可能出现的过度刺激综合征很相像,但问诊时,女孩却不愿透露病史。最终经过多次询问,女孩终于说了实话:她是在卖卵,女孩卖卵则是为了买苹果手机。抢救过程中,胡京辉从女孩肚子里抽出了5000多毫升的腹水,约十几斤重。幸好治疗及时,女孩后来慢慢康复。

另据南方都市报2017年4月报道,2016年6月,年仅17岁的阿丽听朋友说卖卵子可以赚钱后,通过朋友介绍认识了一名中介。后来在中介安排下,10月6日,打了几天促排针的阿丽来到一栋别墅接受了取卵手术,并获得了1.5万元报酬。不久后,阿丽因被非法取卵20余颗,造成卵巢重度糜烂,经过手术才保住性命,其身体损失程度经鉴定为重伤二级。在2017年4月,两名涉案黑中介因构成非法行医罪,分别被判处有期徒刑十个月、一年,并处罚金。

声音

律师呼吁多部门联合打击非法售卵市场

对于买卖卵子涉及的法律问题,北京京都律师事务所常莎律师对北青报记者介绍,2001年2月20日,原卫生部颁布了《人类辅助生殖技术管理办法》,同年5月14日发布了《人类辅助生殖技术规范》,《技术规范》于2003年被原卫生部重新修订。根据《技术规范》,赠卵是一种人道主义行为,禁止任何组织和个人以任何形式募集供卵者进行商业化的供卵行为。以上两个法规都是针对人类辅助生殖技术专门制定的规章,其效力层级为部门规章。部门规章的效力位阶虽然低于狭义的法律和行政法规,但其仍具有普遍的法律约束力,由国家强制力保障其实施。

常莎介绍,在非法采供卵等一系列非法活动中,中介在明知他人实施非法代孕和取卵手术额度情况下,仍散布广告、组织和协助他人实施非法代孕和取卵等行为,致人重伤或死亡,这种行为已经构成非法行医罪的共犯,应当以非法行医罪定罪处罚。为非法采供卵提供中介服务和咨询的人员与非法采供卵手术实施者具有共同的犯罪故意,且实施了犯罪行为,应认定非法行医罪的共犯。

据常莎介绍,目前,以卫计委为牵头的各部门对“代孕”、“卖卵”等非法利用人类辅助生殖技术的活动高度重视,国家相关部门陆续出台文件,同时也加大了对此类违法犯罪行为的打击力度。非法采供卵是“代孕”中极为重要的一环,目前代孕机构将整个产业链拆分成终结公司、取卵、实验室和代孕妈妈等部分,并在不同环节由不同的人员负责,具有跨区域、隐蔽性强、组织严密的特点。但卫生部门缺乏各种侦查措施和权限,单靠卫生部门很难取得有关证据,这就需要各部门积极配合,从源头堵住监管漏洞,保障群众获得安全、规范、有效的辅助生殖技术。

湖南长沙当地一共有7家正规的助孕机构,分别有中信湘雅、湘雅医院、湘雅二院、湖南省妇幼、长沙妇幼、长沙生殖医院、湖南省人民医院。这些中大部分医院都有开通供卵通道,只是需要等待较长时间才能获得卵源罢了。而当地的地下生殖中心供卵并不可靠,虽然其能尽快获得卵源,但它是非法的,没法保证供卵来源和健康,后期出现了问题地下机构很容易逃避责任,维权将会非常困难。

长沙作为湖南的省会城市,其辅助生殖技术发展的非常不错,目前长沙试管婴儿医院一共有6家,这些医院大部分都可以为无卵泡、卵巢早衰、染色体异常的患者提供卵源,具体名单如下:

长沙正规助孕及供卵机构名单序列机构名称地址1中南大学湘雅医院长沙市开福区湘雅路87号2中信湘雅生殖与遗传专科医院长沙市开福区湘雅路84号3长沙市妇幼保健院长沙市雨花区城南东路416号4湖南省妇幼保健院长沙市开福区湘春路53号5中南大学湘雅二医院长沙市芙蓉区人民中路139号

【广州供卵】

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